«Мы теряем гениев». Кто обучает детей с аутизмом в Хабаровске

10 лет назад в Хабаровском крае открылся «Региональный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжёлыми множественными нарушениями развития». Рассказываем, какой путь прошла организация и её руководитель Наталья Евтеева.

«Инклюзия касается всех»

Региональный ресурсный центр помогает интегрировать в общество и реабилитировать людей с РАС и ТМНР в сфере образования, социальной защиты и здравоохранения. Обучать детей, родителей и специалистов методикам центру помогает АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь».



— Я возглавляю центр и обеспечиваю продвижение технологий и методик, — говорит Наталья Евтеева, директор АНО «Реальная помощь» и руководитель РРЦ РАС ТМНР. — Мы занимаемся с детьми на всех возрастных этапах, проводим с ними практическую работу и выявляем, насколько определённые технологии эффективны, какая происходит динамика в развитии детей. Наша задача, как только возникнет проблема, быстро научить родителя, какими методами и приемами обучения и воспитания нужно пользоваться. И в домашних условиях, и на отдыхе, вообще везде. Родитель – главный менеджер своего ребенка.

РРЦ РАС ТМНР даёт методическую основу родителям детей с аутизмом и тяжёлыми множественными нарушениями развития на всем пути их жизнеустройства, а также специалистам образовательных учреждений.

— Рождение особого ребенка – это перезагрузка для всей семьи. Все должны быть планово включены в работу и тогда ребенок будет развиваться. Должно быть расписание на каждый день, каждый час. Благодаря последовательности событий ребенок понимает, что будет сейчас, а что потом. Он понимает, что его мотивацию, его желания учитывают. С ним разговаривают, его спрашивают, с ним взаимодействуют, то есть с ним договариваются. Всему нужно учить: пользоваться предметами обихода, быть самостоятельным в быту, ухаживать за своей одеждой, быть опрятным. Весь этот процесс – сопровождаемое проживание, куда входят все аспекты жизнедеятельности человека с ментальной инвалидностью, — говорит Наталья.

Согласно действующему законодательству, сопровождаемое проживание — это стационарозамещающая технология социального обслуживания людей с инвалидностью. Это предоставление социальных, образовательных услуг, а также услуг по реабилитации и абилитации. Такие меры должны помочь человеку с инвалидностью выработать навыки, обеспечивающие максимально возможную самостоятельность в организации быта, досуга, общения и адаптации к самостоятельной жизни.

— В крае, я считаю, поступательно идет движение в направлении поддержки людей с ментальной инвалидностью, — делится Наталья Евтеева. — Все федеральные законы обеспечивают права таким людям, на региональном уровне тоже. Здорово, что у нас в крае сохранились все коррекционные школы, что у нас не делают поспешных экспериментов с инклюзией. Другой вопрос, есть ли на местах площадки, всегда ли хватает специалистов, которые владеют эффективными методами и технологиями помощи таким людям. Вот здесь уже возникают трудности в реализации задуманного. Главное — не вести себя беспечно, не надо надеяться на кого-то. Инклюзия касается всех — и ментальных инвалидов, и мигрантов, и людей на коляске, стариков, любых людей.

Наталья Евтеева начала свою деятельность в 2001 году. В 2012 открылся Региональный ресурсный центр. Изначально в команде было всего три человека. В этом году центру десять лет, и там работает более десяти квалифицированных специалистов, которые помогают детям и их родителям.

— Наш ресурсный центр сделал очень хорошее дело, — говорит Наталья, — за технологиями теперь не нужно ехать в Москву, Петербург, Псков. За три дня в рамках обучения там мало что укладывается в голове у родителей или у неопытных специалистов. Общая картина — да, но не нюансы, не специфику. А к нам далеко ездить не надо. За нашим опытом и Амурская область обращается, и Приморский край и другие регионы дальневосточного федерального округа.



Сверхзначимость

В Региональный ресурсный центр приводят детей, которые не усвоили важные навыки коммуникации и социального взаимодействия. Тогда специалисты РРЦ РАС ТМНР учат их этому по технологии, учитывающей мотивацию и стимул.

— Бывает так, что в 5 лет ребёнок поступает и не отзывается на своё имя, не смотрит в глаза, а он должен был это уметь еще до года. И мы его учим этому в 5 лет, причем специальными методами — через то, что для него сверхзначимо. Если для него сверхзначима какая-либо игрушка, то мы через эту игрушку учим всему: и оборачиваться, и говорить «дай», и «посмотри», и прочее. Наш конечный результат — мама, которая знает, как грамотно организовать расписание ребенка, как запускать стимул, ориентируясь на рекомендации специалистов. К нам в центр в год приходит сто новых человек. Мы не можем набрать людей и только с ними двигаться, приходят новые и все начинается заново. Дети разные, разного возраста и с каждым ребенком, с каждой мамой нужно прожить их жизнь. И при этом нужно определить социально значимую роль отцов, братьев и сестёр, родных и близких ребенка. То есть происходит полная перезагрузка семьи.

Черты ментальной инвалидности начинают проявляться в раннем детстве. Зачастую родители их не видят и узнают о диагнозе не вовремя, тогда обучение ребёнка по специальным методикам начинается позднее, чем требуется. По словам Натальи, диагноз ставится не сразу из-за коммерциализации сферы, а также потому что родители не готовы принять такую информацию, и специалисты порой не имеют достаточной квалификации в объявлении диагноза.

— Это происходит из-за ошибок специалистов, которые вовремя не сказали то, что нужно было сказать маме честно и обоснованно. Мало кто хочет нести родителям неприятные новости — умалчивают. А кто-то, наоборот, говорит слишком прямо и жестко, не давая «свет в конце тоннеля», в результате мама может быть в шоке от обрушившейся новости очень продолжительное время. Не думаю, что это происходит сознательно или злонамеренно, само собой так получается. Потому что у профессионального сообщества пока не приняты единые алгоритмы работы, ориентированные на конечный результат: семья должна сохраниться и пойти по пути нормальной жизни в счастье и гармонии, а не «крутиться как белка в колесе» в череде беспрерывно встающих проблем и преград. И при этом всегда нужно руководствоваться интересами человека с ментальной инвалидностью, если они будут учтены, все другие интересы тоже сами собой приложатся. Ещё причина — у нас очень много коммерческих структур, которые классические способы и методы воспитания и обучения не рассказывают, потому что они для них не эффективны в плане привлечения прибыли. Им нужно, чтобы человек всё время к ним ходил и приносил деньги. А для нас, наоборот, важно, чтобы он к нам пришел, сразу научился, и приходил уже по мере возникновения проблем, чтобы ребёнок дальше продвигался.

Дети с РАС и ТМНР целиком зависят от взрослых, находящихся рядом. Чтобы во взрослом возрасте человек с ментальной инвалидностью был готов к сопровождаемому проживанию под присмотром специалиста, родители должны заниматься его плановым развитием с рождения.

— Родители очень благодарны, — говорит Наталья, — они быстро обучаются. Мы им говорим: «От того, как вы разработаете свой план сопровождения, зависит всё. И если вы начнете правильно работать, то совсем скоро откроете своего ребенка как уникальную личность. Это наивные чистые люди, которые любят вас искренней безусловной любовью. Работа с нашими детьми — это творческая, интересная жизнь, которая одаряет любовью всех, кто к этому прикасается. Да, сначала будет нелегко, но если вы сделаете все правильно, то откроете для себя все настоящие ценности именно через этого ребенка. Сначала сформируйте у него учебное поведение, умение говорить о своих потребностях, умение работать в группе, а потом уже можно будет пробовать что-то более сложное».



Пока родители детей с РАС и ТМНР живы, они заботятся о ребёнке, обучают его, содержат. Но в день, когда их не станет, есть риск потерять прогресс в один миг. Тогда уже взрослый ребёнок в тот же день попадёт в психиатрическую больницу, если никто не возьмет его под опеку. По словам Натальи, ситуация со специализированными учреждениями пока сложная.

— Человека с ментальной инвалидностью нельзя одного оставить, его нужно куда-то срочно определить. А какое учреждение может взять его в тот же час? Только психиатрическая больница. Попадёт ли он оттуда в психоневрологический интернат? Вряд ли, потому что они все переполнены у нас, причём переполнены людьми, которые в принципе могут жить в социуме. Наш вектор развития — это создание специальных малокомплектных квартир и домов сопровождаемого проживания для людей с ТМНР, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, учитывающие специфику нарушений. Впереди большая работа: надо владеть всеми технологиями, которые в том числе мы в нашем ресурсном центре усваиваем. И мы ещё далеко не совершенны. Это надо, наверное, лет 10 всем вместе поработать, чтобы получить качественный опыт и описать его.

Особый клининг

В 2021 году АНО «Реальная помощь» получила поддержку правительства Хабаровского края на создание учебной модели «Трудовая мастерская для молодых людей̆ с ментальной̆ инвалидностью «Особый клининг» по содержанию помещений в чистоте». Проект реализуется на базе Регионального ресурсного центра.

Учебная модель создана в форме специально разработанной программы, включающей в себя индивидуальные и групповые занятия, общение в процессе труда, физическое и эстетическое развитие. После закрепления полученных знаний и умений молодые люди смогут обслуживать себя, организовывать окружающий быт, станут более самостоятельными.

— Нам очень важно было реализовать проект «Особый клининг», чтобы сформировать алгоритм обучения, — говорит Наталья Евтеева. — Надо всегда учить детей убирать за собой, мыть посуду, пыль вытирать, мыть пол, за цветами ухаживать, и так далее. Но как это будет? Как они поймут, что грязно и нужно навести порядок, что нужно взять для этого, какая последовательность, каким средством нужно пользоваться и прочее. Для создания самой минимальной мастерской много не надо. Ящички, в которых лежит инвентарь, позволяют ребятам понять, где именно их инструменты. Они сами подходят, берут свои корзинки и там у них полный набор. Ребёнок четко знает алгоритм: он ящик взял, на тележку погрузил и поехал убираться. Конечно, с сопровождением, но оно становится уже минимальным. Уборка, уход за вещами и обувью, глажение и складывание белья, организация и контроль за хранением предметов — это самая доступная предметно-практическая деятельность для наших детей. В будущем она может стать основой для трудоустройства.

  

В проекте участвует 12 детей и подростков. В силу своих особенностей ребята не имеют возможности заниматься производительным трудом, испытывают трудности в планировании работ и самоконтроле. В процессе обучения им подробно объясняют задания, показывают приёмы работы на практике.

Дети, которые занимаются в проекте «Особый клининг», участвуют в программе сопровождаемого проживания. Для них составлено чёткое расписание. С 10 утра они на занятиях в Региональном ресурсном центре, в 4 часа дня едут на специальную квартиру, которую выделила администрация города. В ней оборудовано 4 спальных места. По дороге заходят в магазин, покупают продукты на ужин. В квартире занимаются своими делами по договоренности и согласно расписанию — кто-то готовит, кто-то стирает, кто-то смотрит телевизор. Затем дети ужинают, моют посуду и обязательно занимаются хобби. Это может быть рисование, настольные игры или рукоделие. Перед сном все по очереди моются и расстилают постели. Каждый раз дети повторяют эти действия, периодичность помогает лучше осваивать навык.



После проведения занятий по программе «Особый клининг» создатели проекта планируют провести обучающие семинары для 35 родителей, что позволит создать предпосылки для развития сопровождаемой занятости людей с ментальной инвалидностью.

— Дальше, прежде всего, трансляция опыта. Мы расскажем о нашей мастерской, проведём круглый стол или семинар. Сейчас мы разрабатываем методические рекомендации. Мы расскажем, как всё это организовать, как создать и сколько это стоит. Мы постараемся вдохновить и замотивировать людей создавать такие площадки, — рассказала Наталья Евтеева.

АНО «Реальная помощь» будет передавать опыт организации мастерской в другие районы края, а также обучать этой технологии специалистов и лидеров НКО. Созданная модель трудовой мастерской «Особый клининг» станет постоянной учебной площадкой для родителей и специалистов Хабаровского края.



Влад

Наталья Евтеева не понаслышке знает о трудностях, встающих перед родителями особенных детей. В 1995 году у неё родился сын с расстройством аутистического спектра.

— До этого я видела ребенка с аутизмом только один раз — в глубоком детстве. В то время, когда Влад родился, даже слово аутизм некоторые профессионалы не знали. Когда я с Владом ходила к специалисту, он мне говорил: «Ничего страшного, что ваш ребёнок не разговаривает, вон Пушкин до пяти лет не разговаривал». Ну если Пушкин до пяти лет на разговаривал, то что ж я так переживаю?

Чтобы обучить сына, Наталья испробовала множество методов. Говорит, до сих пор делает ошибки: «Одно дело учить других детей в центре, а другое — своего у себя дома». Признаётся, что, если бы инклюзивное образование было достаточно развито, она не стала бы этим заниматься.

— Если бы кто-то в своё время объяснил мне всё, что я рассказываю сейчас родителям, наверное, мне бы этого хватило, чтобы наладить жизнь в своей семье, опираясь на родных и близких. Порой чувствовала, что с меня выжаты все соки. По мере роста Влада было несколько раз в моей жизни, когда его поведенческие проблемы брали верх над нашей жизнью. Первая мысль — отчаяние: всё, я больше не могу! Потом проходит какое-то время, понимаешь, что надо что-то делать. У меня в арсенале есть наука и практика, есть прикладной поведенческий анализ — стимул, реакция, результат. Есть программа TEACCH для детей с аутизмом, которая включает в себя расписание, методики и подходы. Я всегда знаю, как нужно действовать и поэтому могу повернуть ситуацию в нужное русло. Мы все так живем.

Сейчас Влад уже многое умеет и ко многому готов. Он может самостоятельно и под сопровождением готовить еду, убираться, мыть пол и посуду, застилать кровати всем членам семьи и многое другое. Также он может объяснить свои потребности.

— Он стал таким сыном, который всегда рядом, компаньоном, нашим неизбежным спутником. Мы к нему так привыкли и без него нам уже сложно. Это тоже неправильно, надо успеть вовремя научить и уметь во взрослом возрасте расстаться. Пока родители живы, они должны детей отпустить на самостоятельное проживание в другое помещение. А у нас такого в крае ещё нет, мы только начали это развивать.



«Общество терпит пока»

Диагноз «аутизм» в сознании общества ассоциируется больше с умственной отсталостью, несмотря на то что люди с РАС при должной поддержке могут самостоятельно жить в обществе, работать, заниматься творчеством. В таком случае говорят о высокофункциональном аутизме. Отдельно выделяются люди с синдромом Аспергера.

— Это часто талантливые люди. Гениальность — тоже отхождение от нормы. Мы теряем гениев, не занимаясь этой проблемой серьезно. Нужно ведь ещё и талантливых людей выявлять, родителям эти вещи объяснять, наблюдать за детьми, дать им вовремя соответствующую поддержку. Среди людей с синдромом Аспергера, например, есть великолепные музыканты с абсолютным слухом, художники, лингвисты, математики, программисты, — рассказывает Наталья. — Когда я проецирую на себя все эти знания, понимаю, что у меня таких талантов нет, я в рамках нормы, поддерживаю свои умственные способности. Я талантлива только может в том, что иногда хорошо говорить могу и вдохновлять людей. И про себя думаю: если я могу вдохновлять, то я это в себе культивирую. Я «цепляюсь» за каждую маму, пытаюсь дать понять, что жизнь с ребёнком с ментальной инвалидностью может быть счастливой.

Наталья Евтеева убеждена — чтобы помочь людям с ментальной инвалидностью адаптироваться в обществе, нужно выстраивать комплексную систему их жизнеустройства.

— У нас в крае сейчас продвигается ситуация компетентными людьми, системщиками. И люди во власти, и мы, и региональное отделение ВОРДИ, и общественные некоммерческие организации, и партнеры— мы все стараемся объединяться и понимать, у кого что происходит, как мы движемся, кто над какой проблемой работает. У нас у всех должны быть единые подходы.

Но не только детям с ментальной инвалидностью нужно помогать адаптироваться в обществе — его тоже нужно готовить принимать особых детей.

— Мне кажется, что общество уже смирилось, что аутизм есть. А вот приняло ли оно это — большой вопрос. Пока нет. Общество терпит пока. Мне кажется, эта проблема будет всегда в той или иной мере, это неизбежно. Люди с ментальной инвалидностью ни в коем случае не несут ответственность за свою такую жизнь. Ответственность несём мы все. Мы такие же как они, просто можем быть чуть более самостоятельными. Но не надо забывать о людях с ментальной инвалидностью. Это для нас индикатор — кто мы такие, какие мы люди? Если мы о них забудем, значит, мы не очень хорошие люди.



Наталья считает, что через коронавирусные ограничения общество могло понять, ощутить, что такое аутизм.

— Мы в изоляции находимся целую жизнь. Не было бы нашего центра и всё, я с ребёнком была бы только дома. А куда бы я ходила, если нигде ничего не создано для людей с ментальной инвалидностью. Мне чтобы куда-то пойти, надо людей в том месте подготовить, договориться. Допустим, мы идём в поликлинику и надо отстоять очередь. Ребёнок с РАС или ТМНР долго сидеть ждать не может. Я спрашиваю, какой регламент приёма инвалидов первой группы. Медсестра говорит: «Спросите у очереди, может быть, вас пропустят». И так везде.

Если в общественном месте вы встретили человека с ментальной инвалидностью, не нужно на него и его маму (или других сопровождающих) пристально смотреть. Прежде чем оказывать какую-либо помочь, спросите: «Вам помочь?». Непрошенная помощь в некоторых ситуациях может сделать хуже. В случае, если вы видите человека с РАС или ТМНР одного, нужно попытаться выяснить, есть ли поблизости его сопровождающее лицо. Если окажется, что человек один, нужно поставить в известность полицию.

Подпишитесь на аккаунт в инстаграме Регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжёлыми множественными нарушениями развития, чтобы узнать больше об обучении детей с РАС и ТМНР.