Как люди помогают близким пережить рак. Истории жителей края

Во всемирный день борьбы против рака рассказываем 5 историй родственников и друзей онкопациентов, которые посвятили себя благополучию близких.



Мы живем в маленьком поселке Новый Ургал Хабаровского края. Моему сыну Святославу было около двух лет, когда у него опухли лимфоузлы на шее. Мы сдали анализы и в этот же день нас отправили в Хабаровск. А дальше все как в тумане. Единственный вопрос, который я могла задать принимающему нас в детскую онкологию доктору, нет ли шанса, что это ошибка? Мне ответили, что ошибки быть не может. Это лейкоз, осталось определить форму. О лейкозе, как бы смешно это ни звучало, я слышала раньше только в бразильских сериалах.

Я задавала себе два вопроса: «за что?» и «почему?». Но со временем поняла, что они были неправильные. «Для чего?» — вот правильный для меня вопрос.

Нас положили на обследование и сказали, чтобы мы готовились около года провести в больнице. Я до последнего не верила, что все это происходит с нами, ведь Святослав третий ребёнок в семье, и мы никогда с подобным не сталкивались. Поначалу было тяжело, делала все на автомате, но потом поняла, что мне необходимо взять себя в руки, чтобы лечение принесло пользу. Главное не отчаиваться, не опускать руки, не плакать, ведь дети это видят и чувствуют, а если мамочка постоянно следит за собой даже в стенах больницы, с хорошим настроением и настроем на лечение, то все будет хорошо — надо в это верить. Вера матери, она сильная.

За год в больнице случалось многое. Спасибо всем, кто работает в отделении детской онкологи и гематологии, за их добрые и отзывчивые сердца. Как бы странно ни звучало, но там атмосфера добрая и первое время после возвращения домой меня ломало и хотелось вернуться.

Наверное, самое неприятное, с чем я сталкивалась, это жалость. Наоборот, нужна позитивная поддержка, а когда люди на тебя смотрят как на побитую собаку и пытаются жалеть, это тянет грузом, теряется сила и начинаешь тоже себя жалеть тем самым проявляешь слабость.

Я стала сильнее, это точно. С мужем развелись. В отделении среди мамочек есть своя статистика. Многие мужчины не выдерживают. С детьми у нас всегда были хорошие отношения, и они очень ждали нашего возвращения. Помогали мама с сестрой, пока мы находились в больнице, а по возвращении они всегда со мной, но только я занимаюсь воспитанием и всеми организационными моментами, касающихся школы и сада.

Мой Святослав не такой, как другие сыновья. У него дикая тяга к жизни. Как говорится, он за любой кипиш, что бы мы ни делали. Он занимается спортом, любит рисовать. В мае ему исполнится 6 лет. Мы начали ходить в детский сад и готовимся в школу, он очень этого ждет. Сейчас все хорошо, раз в полгода ходим к врачу на проверку.



Я узнала о диагнозе подруги, когда была на занятиях по английскому. На столе лежал мой телефон, и я краем глаза увидела смс от Леры. Там было что-то про рак, и я моментально подумала о том, что ей кто-то подпортил нервы. Знаете, есть такое выражение типа «сделал мозг», «сделал рак мозга». Я даже не могла подумать, что это она говорит о болезни. Когда вышла от репетитора, прочитала смс. Она писала, что ей диагностировали рак груди. У меня было состояние «да нет, этого не может быть». Эта болезнь никак с ней не ассоциировалась и поверить было очень сложно.

На самом деле она переживала это уже какое-то время, никто не знал, что это происходит. Лера, когда рассказывала об этом, не плакала даже. Мы с еще одной подругой были в состоянии шока. Никто не понимал, что делать дальше, потому что у нас не было такого опыта.

Так неожиданно — вот живешь и не знаешь, что может с тобой случиться. Когда она обнаружила у себя эту опухоль, врачи сказали, мол, все нормально. И дотянули до такой стадии, когда было уже почти поздно. К сожалению, проморгали.

Когда Лера ездила в онкоцентр, она там бесплатно девочкам, у которых выпадали волосы после химиотерапии, делала брови, ресницы. Так она делала их немного счастливее.

Лера ездила на лечение в Москву и жила там одна очень долго, мы пытались собирать какие-то деньги, а она этого очень сильно стеснялась, не хотела афишировать. Понятно, что здесь мало приятного. Она больше переживала за грудь, за эстетическую сторону. А мне было уже все равно — будет грудь, не будет, главное, чтобы она была жива. Мы с мужем вместе это обсуждали, я говорила, что не дай бог, если что-то произойдет, надо будет...ну короче даже уже думать не хочу, это вспоминать. В общем, я просто не хотела, чтобы все закончилось плохо. Во-первых, Лера — молодая, во-вторых, у нее дочь — на тот момент подросток.

Мы встречались с Лерой иногда, ходили обедать, обсуждали, как проходит лечение, что нового, какие дают шансы. Она проявила себя очень мужественно. Если бы у меня был такой диагноз, я бы просто легла, сложила ручки и ждала бы смерти. А она показала себя как воин, и победила в итоге эту болезнь, справилась. У нее никогда не было мыслей о том, что это как-то плохо закончится. Она иногда злилась на врачей, что они предлагают не тот план лечения, по которому она хотела действовать. Она искала другие способы, созванивалась с врачами с других городов и даже стран, консультировалась с ними. Человек оказался очень сильный духом, волевой, я ей восхищаюсь. И она как-то больше именно наедине с собой все переживала.

Она мне рассказывала свой способ борьбы: она эту опухоль воспринимала как нечто физическое и разговаривала с ней, просила уйти. Когда она победила рак, даже врачи были удивлены. Мы были очень счастливы, что наконец это все закончилось, мы это пережили. Я вам рассказываю, а у меня руки трясутся. Сейчас я вижу, что у нее все хорошо, своя компания образовалась по интересам. И мы как-то уже и не вспоминаем про эту болячку.

Мы до диагноза не каждый день общались. У каждого были свои дела, проекты. А после диагноза мы стали встречаться чаще. Я чувствовала, что ей нужна была моя поддержка, но я не знала, как я могла ее поддержать. Мне кажется, мне было страшнее, чем ей. Я ей всегда говорила, что она молодец и что со всем справится, но на самом деле я очень боялась, что будет плохо. Слава богу, она выдержала.

Нужно разговаривать, поддерживать. Если не знаете, как поддержать — просто будьте рядом. Потому что это действительно тяжело. Не знаешь, какие слова подобрать, что сказать, как подбодрить. Мы просто болтали, встречались где-нибудь, пили вино, она рассказывала, как идет ход лечения. В какой-то момент она уже настолько была уверена, что все будет хорошо и круто, что мы все успокоились, а потом так и случилось.



О диагнозе сына мы узнали в ноябре 2017 года, ему тогда было 9 лет. На тот момент мы жили еще в городе Комсомольск-на Амуре и в больнице врач сказал мне, что у него в голове опухоль. Что необходимо поехать в Хабаровск и удалить ее, и что вернемся мы через 2 недели. Но все оказалось не так просто. В Хабаровске нам озвучили диагноз — онкология. Наша жизнь разделилась в тот момент на до и после.

Было очень тяжело принять эту информацию. Я села на пол прям в кабинете у врача. Потом плакала две недели, пока после операции сына не попала в отделение онкологии и не увидела других детей — они живы и борются. Я взяла себя в руки, мы справились. Ходила к психологу, но мне больше помогло время и результаты МРТ. Мы сдаем их раз в полгода. И перед каждым исследованием я начинаю переживать, а потом еще полгода живу спокойно до следующих результатов. Полностью отпустить эту ситуацию не могу. Внутреннее переживание за него всегда есть.

Перед операцией Савелий не знал, что у него в голове опухоль. Я попросила медперсонал не говорить ему. Я отгородила его от этой информации. Позже, когда он понял, чем болеет, страха не было. Он очень сильный мальчик. Даже если и боялся, не показывал этого. Еще с ним работала психолог с больницы. Его больше беспокоило, что он почти не видит — у него атрофия зрительного нерва. Он видит только на 20 %. Я обещала, что мы исправим зрение. Мы ездили в Москву после лечения, но нам отказали везде, потому что такое не лечат в России.

Пока лежали в больнице с сыном в Хабаровске, муж с дочкой жили в другом городе. Виделись мы очень редко. Это расставание не привело к разводу, наоборот, наша семья стала больше ценить и любить друг друга.

Со стороны посторонних людей было много неприятных слов и поступков. Большое количество взрослых людей думает, что рак заразен. Например, когда мы находились в общественном месте и мой сын был лысый и в маске, мамочки и бабушки уводили своих детей подальше. Боялись заразиться раком. Люди могли у меня спросить, сколько ему осталось, будет ли он жить. Давали непрошенные советы, как лечить онкологию народными средствами. Хочу сказать одно: от этого никто не застрахован. Заболеть может любой, но, если вы увидели такого ребенка, не надо от него бежать, не надо задавать маме это ребенка глупые вопросы.

Наше лечение началось в ноябре 2017 года, а закончилось в апреле 2019-го. Поддерживали его все, не только я — в онкологии появилось много друзей. Сейчас Савелию 13 лет, он обучается в интернате для слепых и слабовидящих. Он уже привык к тому, что почти не видит, но надежду не теряет.



В 1993 году маме поставили диагноз — рак молочной железы. Она сама обнаружила у себя уплотнения и пошла к онкологу-маммологу. После этого ей назначили обследование, а потом операцию. Когда узнали о диагнозе, мы не знали, как помочь. Вся семья была очень испугана. Знакомые успокаивали и говорили, что онкология молочной железы — это самый «легкий» рак и что при хорошо сделанной операции на начальной стадии, как это было у мамы, она будет жить долго-долго, до старости.

Маме сделали операцию, но позже выяснилось, что все равно остались лимфоузлы, которые вызвали рецидив. Потом была повторная операция, и через 7 лет еще одна, ставили уже 4 стадию с метастазами практически во всех органах. В этот период, конечно, было очень тяжело, потому что мы видели, как мама на наших глазах умирала. Даже и вспоминать тяжело. Очень сильно себя винили. Тогда рак не настолько был изучен. Это сейчас много диагностических методов, аппаратов, онкологическое отделение большое построили. А тогда минимум был врачей и минимум опыта борьбы с этой болезнью. Очень тяжело, что на тот момент не было помощи ни психологической, никакой. Человек оставался с этой проблемой один на один. И близкие в такой же ситуации.

По ней было видно, что она сильно переживает, но она у нас очень стойко держалась. Она у нас очень оптимистичная. Была. И вообще, когда она только узнала о болезни, она всеми способами пыталась нам показать, что ей не страшно, что все будет хорошо. Естественно, я замечала, что в наше отсутствие ей плохо, приходишь, а она заплаканная. Она очень сильно боялась. Ей было 42 года всего лишь. Последние два месяца — это уже просто поддержание ее жизни.

Она чувствовала, что умирает. Отказалась от морфина, не хотела лежать в больнице. Когда мы везли ее с домой, она очень тяжело передвигала ногами. По дороге встретила соседа, он посмотрел ей в глаза, и она просто начала рыдать. От своего состояния, от того, что происходит. Хотелось продлить ей жизнь, поддержать ее и мы не могли смириться с тем, что она уходит.

Я много лет потом мучилась, утром открывала глаза и рыдала, думала: что мы не сделали, как можно было изменить все, где мы ошиблись, что можно было сделать еще. Осознание того, что мы что-то могли сделать и не сделали для нее, было с нам очень долго. Больше 10 лет я не могла смириться с ее смертью. И только когда я пришла к Господу и стала ходить в храм, меня потихоньку стала отпускать смерть мамы, моя вина.

Я знаю одно. Люди с онкологией очень сильно замыкаются в себе и пытаются никого не беспокоить, чтобы никто из близких не расстраивался. Люди, которые сталкиваются с этой проблемой, стараются не разговаривать об этом. А надо разговаривать, надо поддерживать, каждую свободную минутку быть рядом, помогать. В первую очередь нужна помощь психологов, наверное, потому что близкие тоже не знают, как правильно действовать.

Хорошо, что сейчас есть специальные чаты, где женщины с онкологией обмениваются опытом. Какие бандажи они носили после операции, как у них все проходило, какое коррекционное белье, где взять, как правильно оформить инвалидность, потому что многие даже этого не знают, так как остаются с проблемой один на один, а доктора в поликлиниках не очень-то идут навстречу.

Самое важное — чтобы близкие были рядом, чтобы они как можно больше узнавали о том, что на самом деле с онкологией можно жить, онкологию можно победить, что сейчас технологии очень хорошие и операции делают совсем по-другому. Надо бороться, смириться с тем, что болезнь есть, но с этим люди живут, проживают качественную жизнь.

Для тяжелобольных, которым ставят последние стадии важна государственная паллиативная помощь. Не та, которую оказывают при онкологии: обычная палата, где несколько тяжелобольных. Для них это на самом деле очень страшно. Поэтому все пытаются забрать близких домой, а там помочь тоже очень тяжело, потому что надо нанимать профессионалов для ухода. Родственники измождены — они не спят ночами, им очень тяжело. Важно, чтобы человек в последние дни своей жизни не страдал, не мучился, а проживал дни качественно и в хороших условиях. Чтобы это не было мучением для больного и его близких.



У нас этот период длится с 2018. Наша Танюшка заболела в 4 года. Медсестра в детском саду заметила, что у Тани немного увеличен глаз. Тут же забрали ребенка и пошли к окулисту. Через несколько дней узнали, что у нас какое-то образование за орбитой глаза. В течение дня мы проехали все больницы города. К вечеру нас госпитализировали в онкологию. Тогда мы думали, что это ошибка, была паника, непринятие, мы не понимали, что делать. Пролежали в онкологии неделю, нас обследовали и сказали, что в Хабаровске нет технической возможности взять биопсию за орбитой глаза, чтобы поставить точный диагноз. Дочка тогда еще совершенно ничего не понимала. Единственное, уколы для нее очень тяжело даются до сих пор.

Это все случилось в канун Нового года и у меня было всего два дня, чтобы найти клинику. Мы вышли на фонд «Подари жизнь» и они для нас подобрали клинику Блохина в Москве. Туда мы и поехали с Танюшкой. Оставила дома двоих детей, мужа, взяла сумку и полетели вдвоем с ребенком. Там в течение еще трех месяцев Танюшке ставили диагноз, ребенок прошел три биопсии, во время одной из них травмировали глазик.

Нам ставили семь диагнозов — один противоречил другому. В Москве я с ребенком пролежала год и два месяца. Было тяжело вдали от дома, от детей, от мужа. Но появился свой круг общения, мы стали сплоченнее с такими же родителями, нам было, о чем поговорить, так легче переносить все это.

Каждые три месяца мы летали в Москву на контроль, все было хорошо, ребенок был здоров, победили эту болезнь, все было замечательно. На очередном контроле, в этот раз муж полетел, выяснилось, что у Танюши миелобластный лейкоз как последствие прошлого лечения, многочисленных терапий и химий. По внешнему виду Танюшки ничего не было видно — она обычный ребенок, веселая, активная, бегает, прыгает.

Нам помогла бы только пересадка костного мозга. Перед этим нужно было пройти цикл высокодозной химии. Мы смогли пройти только одну. Вторую нам не решились проводить, отправили в Питер в клинику Горбачевой, так как там более опытные врачи. Донором костного мозга стал наш папа, он лег в больницу, ухаживал там за Танюшкой. Все проходило очень тяжело — ребенок попал в реанимацию на 10 дней. Папа был с ней, меня туда не пускали. Ему было действительно тяжело. Я бы, наверное, не смогла второй раз это пережить сама. Слава богу, что папа у нас есть, что он от нас не отказался, не сбежал, как обычно мужчины бросают семьи и бегут.

Их выписали и еще полгода они наблюдались в Питере, а я улетела домой к старшим детям, сменила бабушку. Сейчас папа с Танюшкой снова улетели на контроль в Санкт-Петербург. Выяснилось, что у Танюши ковид. Симптомов никаких не было, у мужа тесты отрицательные. У меня сразу паника. Сейчас Таня с папой там в гостинице в изоляции, ждут, когда закончится у них ковид.

Когда такое происходит, тревога с тобой всегда. Ты пожизненно как на пороховой бочке. В любой момент может что-то произойти. Нужно быть всегда рядом с больницей, постоянно обследоваться. Успокоиться, наверное, никогда не получится.

Мы прошли через очень многое — химиотерапии, включая высокодозные, более 50 лучевых терапий, трансплантация костного мозга, реанимации. Это было и морально, и физически, и финансово тяжело. Но надо бороться, мир не без добрых людей. Если бы не помощь фондов, волонтеров, я не знаю, как бы мы выжили. Когда это случилось с нашей семьей, от нас отвернулось очень много друзей. Мы остались практически одни, но позже у нас появился новый круг общения, нам помогали совершенно чужие люди, причем которых мы даже не знали. У многих так происходит: рушатся семьи, мужья уходят, мамы остаются один на один с этим горем. Мы с мужем стали гораздо ближе после того, как он прошел то же самое, что прошла я. Когда такое происходит, не надо, чтобы только мама одна боролась за своего ребенка, нужно, чтобы папа тоже обязательно во всем этом участвовал.

С остальными двумя детьми было тяжело, они немножко отбились от рук, запустили учебу, потому что родителей не было рядом — все эти три года мы практически не жили вместе. Сейчас пытаемся сблизиться.

С человеком с онкологией обязательно нужно разговаривать, нужно поддерживать. Не жалеть, а именно поддерживать. И нужно заставлять бороться. Потому что жизнь — интересная штука. Много всего еще случится. Опускать руки вообще нельзя. Всегда есть выходы и варианты.

Мы вынесли такой урок: ничто не приходит просто так. Благодаря Тане у хабаровских детей появился большой шанс. Нашу больницу сейчас курирует клиника Блохина. В Москве услышали, что хабаровским детям тоже нужна помощь, и сейчас наши детки спокойно ездят и лечатся в клинике Блохина, их принимают, им делают пересадки костного моста, оперируют. При участии нашей доченьки и других детей, которые жили с нами на этой квартире, появился «Добрый дом». Правительство Москвы, увидев проблему, неприятие соседей онкобольных детей, выделило под социальную гостиницу большое здание — бывшую школу интернат. Там абсолютно бесплатно живут онкобольные дети со всей страны, приезжающие на лечение. Очень бы хотелось, чтобы такое появилось в Хабаровске, к нам тоже ведь приезжают с разных городов.

Родителям никак нельзя опускать руки. Даже при самых тяжелых прогнозах. Шансы победить болезнь есть. Главное не допускать мыслей о плохом и всегда надеяться на лучшее. Надо быть всегда в одной связке с врачами. Если есть какие-то сомнения, можно узнать мнения нескольких специалистов. Не зацикливаться на болезни, а принять и продолжать жить. Во всем поддерживать ребенка, стараться дарить радость. Чем лучше настроение у ребенка, тем легче проходит химиотерапия, ребенок быстрее восстанавливается и улучшаются анализы. Главное — не замыкаться в себе, принять это и бороться.


Екатерина Тен, медицинский психолог АНО ДВЦППиС «Светлый» 

В первую очередь онкопациенту нельзя говорить, что все будет хорошо. Таким образом мы обесцениваем его чувства, пусть даже и негативные. И человек остается с этими чувствами наедине — непонятый, отвергнутый. Это звучит как «все ерунда, наладится». Но на самом деле мы же не это хотели сказать. Если мы хотим помочь, то стоит предметно спросить, что именно я могу для тебя сделать, в какой ситуации, как именно я могу тебя поддержать. Также не стоит говорить «ой, какой ужас, как это случилось». То есть у человека сейчас и так большой стресс и добавлять лишние негативные эмоции и чувства совершенно ни к чему. Также не стоит желать «держись, будь сильным». Когда человек сталкивается с онкологией, он попадает в сильнейший стресс. И он хочет разделить негативные чувства от этого события. И когда мы говорим «держись, будь сильным», это означает, что мы ему отдаем стопроцентную ответственность за его эмоциональное состояние.

В целом очень здорово создать атмосферу выздоровления. Не надо мешать человеку заботиться самому о себе, надо поощрять любые изменения в лучшую сторону в отношении болезни. Очень важно, чтобы он чувствовал поддержку и понимание. Это выражается во всем — как ты входишь в комнату, как ты с ним взаимодействуешь, как ты ведешь беседу с другими людьми о его болезни при нем же. Не нужно все внимание уделять этой болезни, потому что это как раз то время, когда человек может осуществить то, что ему реально хочется. Нужно заниматься и другими сферами своей жизни. Конечно, мы все умрем — вопрос, как ты проживешь этот кусочек своей жизни, это очень важно.

Психологи АНО поддержки онкологических больных и профилактики онкозаболеваний «Мы вместе» в рамках проекта «Психолог рядом», поддержанного Фондом президентских грантов, оказывают бесплатную психологическую помощь близким онкопациентов. В рамках проекта была создана памятка родственникам заболевших — специалисты АНО «Мы вместе» советуют приготовиться к тому, что настроение и поведение близкого человека может измениться из-за медикаментов, стресса, дискомфортных телесных ощущений. Все это может стать причиной депрессий и агрессии в словах и поступках. Придется перенастроить собственную жизнь, чтобы быть способным помогать долговременно и в нужном объеме. Нужно стараться позитивно относиться ко всему, соблюдать режим сна и отдыха, следить за питанием и заниматься физическими упражнениями, чтобы телу было легче справляться со стрессом. Полезно также не пренебрегать работой с психологом и общаться с близкими других больных, чтобы разделить свои переживания.

Психологи рекомендуют вовлекать близкого в активность и независимость, поддерживать в нем чувство уверенности в собственных силах. Старайтесь как можно больше проводить время вместе — ходите в кино, магазины, кафе, спрашивайте, не нужен ли отдых. Помните о положительных эмоциях, говорите комплименты, приятные слова, подбадривайте, рассказывайте позитивные новости. Не забывайте о телесном и зрительном контакте, ведь заботливый взгляд, объятия, рукопожатия дают ощущение вашего присутствия и внимания к человеку. Старайтесь говорить не только о болезни и лечении, а вспоминать приятное из прошлого и, насколько это возможно, планировать будущее.

Специалисты АНО «Мы вместе» ведут две группы поддержки — «Родные люди» для родственников и близких людей онкопациентов, а также отдельную группу психологической помощи для родственников онкопациентов, переживающих потерю близкого. Занятия проводятся по адресу улица Калинина, 50, кабинет 2. Записаться в группы поддержки можно по телефону 89242092434.

За помощь в создании материала благодарим АНО ДВЦППиС «Светлый», АНО «Мы вместе» и ХРОО «БлагоДарю».